Amalia fue un embarazo deseado y esperado con mucho amor, nació de 37 semanas sin problemas. El primer diagnóstico fue retraso Psicomotor, no era taaan terrible, fuimos a la Teletón, ahí vi casos que nunca

olvidaré. Apenas logró caminar a los 2 años y medio con ayuda de un kine

particular que venía a nuestra casa 3 veces a la semana, le cerraron la puerta en

Teletón para siempre.

 

Después el diagnóstico cambió a TEA, empezamos con protocolo DAN y terapias

varias, en esa oportunidad le hicimos exámenes en EE.UU y era impresionante la

cantidad de metales pesados que habían en su cuerpo nunca sabré por qué...

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Mi niñita avanzaba lento pero avanzaba, hasta que a los 5 años llegó la maldita

epilepsia (estaba de antes pero eran crisis tan raras que no las pudimos identificar).

Empezamos con terapia farmacológica pero nada resultaba, cambio de

medicamentos que al principio funcionaban (se llama la Luna de miel) y después

nada. Esto pasaba con todos los medicamentos que probábamos... Funcionaban

un mes de maravilla y después nada! Era tan frustrante!! Probamos con cannabis

medicinal y la misma historia: un aceite de tal cepa funcionaba 2 semanas y luego

nada, cambio de aceite, y así y así hasta que mi Amalia cumplió 10 años....

Nos decidimos a hacer la dieta cetogénica, la dieta ayudó mucho a eliminar las

crisis más desgraciadas de todas porque Amalia tenía diferentes tipos de crisis. La dieta eliminó las peores crisis, esas que la dejaban sin respirar, con los labios morados, la que teníamos que aplicar un remedio de SOS para no llevarla a urgencia y cortar la crisis, la dieta hizo mucho pero no logro controlar el 100 % de la epilepsia.

 

Al tiempo empezaron a aparecer las crisis con caídas, de la nada le viene una crisis y pierde el tono y cae, cae de cabeza, cae de frente, cae de lado, cae como esté. Ahí decidimos ver a la Doctora Loreto Ríos, estábamos en el peak de la pandemia, en cuarentena, por telemedicina le mostré sus últimos electros…. estaban tan malos que la doctora me dijo una palabra: cirugía.

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Eso fue en junio del 2020, el 1 de diciembre del mismo año ya estábamos en Porto Alegre, Brasil esperando la operación de mi Amalia. El día 3 de diciembre fue la cirugía, estuvo una semana hospitalizada, cuando la dieron de alta era como tener a otra persona de vuelta, una niña que se reía, que quería caminar, que interactuaba, que quería comer, que quería jugar, que no dormía todo el día pasamos un verano tan lindo sin crisis…era un cambio tan grande!

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Estoy infinitamente agradecida de la Doctora Loreto por atreverse con nosotros y por tener ojos para ver a Amalia como una persona que necesitaba mejorar su calidad de vida, todos los doctores que habíamos visto antes veían a mi hija como una niña enferma, incluso mas de alguna vez me dijeron que me conformara con eso, que habían niños peores que ella!!

También estoy infinitamente agradecida con LA FUNDACION AURA porque desinteresadamente me ofrecieron su ayuda y en un mes hicieron un sinfín de actividades para reunir dinero para el viaje y cirugía de mi hija, ese dinero nos ayudo muchísimo!!

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Le agradezco a Florángel por su ayuda logística para preparar el viaje, porque a pesar de estar un poco mal de salud en ese momento igual nos ayudó mucho.

También a la Sra. Alicia de Fundación Aura por su constante preocupación durante todo este proceso, a todas las personas que donaron, amigos, familiares, personas que no nos conocían, a todos!

 

Y por supuesto agradezco de corazón a los doctores colegas de nuestra querida Doctora Loreto, los Doctores Eliseu Paglioli y Andre Palmini del Hospital de Porto Alegre. Estos tres doctores acá recién nombrados le devolvieron la sonrisa a mi hijita Amalia Victoria.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS

 

Vanessa Arancibia
Mamá de Amalia