Bienvenidos a

FUNDACIÓN

AURA

“Porque juntos podemos llegar más lejos”

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NUESTRA MISIÓN

Fundación Aura Epilepsia Infantil es una organización sin fines de lucro. Nuestra misión es apoyar, orientar y acompañar a las familias de niños con epilepsia independiente de su nivel social.

A fines del año 2014, la Dra. Loreto Ríos-Pohl, neuróloga infantil especialista en epilepsia, junto a algunos padres de sus pacientes, decidió crear un grupo para que puedan apoyarse mutuamente en el tratamiento de sus hijos, todos pacientes con diagnóstico de Epilepsia en sus distintos tipos teniendo en común un difícil manejo.

Encarga esta labor a Susana, madre de Josefina, una niña de entonces cuatro años a quien solo los fármacos no disponibles en Chile lograron sacar de una condición de deterioro grave secundario a su Epilepsia (Estatus Eléctrico del Sueño No REM). Susana y otros padres iniciaron la organización del grupo a través de redes sociales, principalmente para lograr que este tipo de medicamentos pudiera ser accesible a otros niños y lentamente se sumaron más familias a la agrupación, buscando además un espacio de contención, orientación y acogida.

Los casos que se incorporaban al grupo fueron haciéndose parte de la “familia Aura”. En ella, cada uno de los niños tuvo un lugar especial donde todos lucharon por su acceso a un adecuado tratamiento médico para el control de su Epilepsia, apelando a verdaderas cadenas de amor en donde muchas personas se hacían partícipes para hacer llegar los fármacos no disponibles en el mercado nacional a los niños. Se unió gente desde países como Alemania o España apelando aportando con su solidaridad, buena voluntad y empatía. Se transformó una cadena de favores… una mano ayudaba a la otra.
Incluso en el problema de la descontinuación de fármacos en forma transitoria que pusieron en riesgo crítico del empeoramiento de las epilepsias, esta cadena de favores permitió que ningún niño del grupo quedase sin medicamento, desde Arica a Punta Arenas.

A medida que el grupo crecía se hacían evidentes las importantes necesidades que existen en nuestro país frente a una enfermedad que no tiene actualmente ningún tipo de cobertura económica en el caso de refractariedad (resistencia a los fármacos convencionales). Si ésta no se trata oportunamente puede generar complicaciones importantes que en muchos casos son evitables con un buen manejo.

Por ello, el 17 de agosto del año 2016 se crea formalmente la Fundación Aura Epilepsia Infantil, con el deseo de poder cumplir y concretar todos los sueños de las familias de la agrupación, que partieron como un grupo de padres deseando apoyarse para sanar juntos a sus hijos.

Actualmente la Fundación apoya a más de 120 familias de todo el país que recurren en búsqueda de apoyo para la importación desde el extranjero de los medicamentos o que requieren apoyo económico para el tratamiento general (exámenes, fármacos, traslados, hospitalizaciones, etc.). Sumado a ello, también encuentran un espacio en donde sus dudas, temores, inquietudes y esperanzas son acogidas, intentando entre todos luchar para que los niños con Epilepsia logren en Chile una mejor calidad de vida y una real inclusión en la sociedad.

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¿QUIÉNES SOMOS?

Fundadoras:
Dra. Loreto Ríos Pohl
Ps. Susana Contreras Rojas

Directorio:
Presidenta: Susana Contreras Rojas
Tesorera: Magdalena Alessandri Ossa
Secretaria: Victoria Aspillaga

Equipo:
Secretaria ejecutiva: Fabiola Hernández
Encargada de Comunicaciones: Antonia Cartoni

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¿Qué hacemos?

Brindar apoyo, asistencia y orientación a las familias de niños que padecen epilepsia cuyo tratamiento incluya medicamentos traídos desde el extranjero y/o que han sido operados o requieren cirugía de la epilepsia.

Obtener apoyo económico para financiar en forma total o parcial el tratamiento de niños con epilepsia, sus fármacos y/o intervenciones quirúrgicas.

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Realizar actividades de tipo educativo y orientación para los padres, cuidadores o familiares de niños que padecen epilepsia.

Lograr la inclusión escolar y social de los niños que padecen epilepsia, velando por la protección de sus derechos a la educación, a la salud y a la vida.

Educar a la comunidad en torno a la Epilepsia, su tratamiento y manejo, mediante la realización de charlas o cursos informativos.

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Eventos y Difusión

Hace cinco años comenzamos a celebrar por primera vez en Chile el Día Mundial de la Epilepsia. Cada 26 de Marzo nos vestimos de morado y tenemos un evento con todas las familias de la fundación en donde compartimos y jugamos apoyando a todos quienes tienen epilepsia. Somos embajadores oficiales del Purple Day en Chile, y nuestro objetivo es que cada año el evento atraiga a más gente y podamos generar conciencia y educar a la gente acerca de la epilepsia.

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Noticias

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¿Cómo Colaborar?

Donaciones

Puedes realizar tu aporte en dinero a través de la cuenta corriente de nuestra fundación mediante depósito transferencia electrónica.

Nombre: Fundación Aura Epilepsia Infantil
RUT: 65.137.897-4
Banco: Banco de Chile
Cuenta Corriente: 8460101000
Mail: aportes@fundacionaura.cl

Socios

Si usted o su empresa lo desean, puede realizar un aporte permanente haciéndose socio de nuestra Fundación, complete el siguiente formulario y lo contactaremos.

Presto espacio en mi maleta

Si viajas al extranjero ¡esta puede ser una forma muy fácil de ayudarnos! No gastarías nada, sólo necesitamos que nos dones un pequeño espacio en tu maleta para traer remedios que sólo venden afuera o que son más baratos allá.

Está todo completamente regulado y no necesitas declararlos en aduana, además de que nosotros te daríamos la receta de su médico tratante. Una familia puede llegar a gastar más de tres sueldos mínimos para mantener sano a su hijo cada mes, así que este aporte es muy importante.

Si quieres saber más acerca de esta iniciativa, rellena el siguiente formulario:

Si no puedes donar o ser socio, pero quieres ayudar de alguna otra forma, escríbenos al correo aportes@fundacionaura.cl

Contacto

E-mail: contacto@fundacionaura.cl